Al zolang ik me kan herinneren zijn mijn moeder en mijn vader mantelzorgers. Ze zorgen allebei, de één wat meer dan de ander, voor mijn gehandicapte broer Xander. Hij is 25 jaar oud en heeft het syndroom van Sturge-Weber. Kort gezegd werken zijn brein en lichaam niet zoals bij de meeste mensen. Hij is een baby van een paar maanden oud, maar dan in het lichaam van een 25-jarige man.
Mijn broer kan nooit alleen zijn en heeft voortdurend begeleiding nodig. Dat betekent dat bijna alles voor hem gedaan moet worden. Hij kan niet zelfstandig naar de wc en draagt luiers, hij kan deze niet zelf verschonen, geen eten maken of zelfstandig eten, hij kan niet praten en hooguit wat mompelen, hij ziet slecht, kan geen trappen lopen, geen lange afstanden afleggen, zijn tanden niet poetsen en niet zelfstandig douchen. Ook de dingen die voor veel mensen vanzelfsprekend zijn, zoals fietsen, autorijden, zwemmen, sporten of zomaar naar vrienden gaan, zijn voor hem onmogelijk of alleen met begeleiding. Als hij die vrienden al zou hebben.
Ondanks alles
Als je dit zo leest, klinkt het misschien vooral heel verdrietig. Toch is dat niet het hele verhaal. Er zijn ook dingen die hij wel kan, en juist die dingen laten zien hoe weinig hij eigenlijk nodig heeft om gelukkig te zijn. Hij kan spelen met speelgoed, uren televisie kijken, onthouden waar de chips liggen, genieten van spelen met water en intens blij worden als hij mijn ouders ziet. Hij kan boos of gefrustreerd raken, maar ook oprecht lachen en emoties laten zien. Dat lijkt misschien minimaal, maar voor hem is dit genoeg. Elke dag zie ik hem met een lach op zijn gezicht, bewegend op de geluidjes van zijn kinderspeelgoed, volledig in zijn eigen wereld. En ergens is dat ook mooi.
Opgroeien met een verstandelijk beperkte broer is niet altijd makkelijk geweest. Toen ik jong was, waren veel vrienden bang voor hem. Dat is eigenlijk best begrijpelijk. Als tienjarig kind zie je een jongen die niet kan praten, alleen kan brabbelen, met grote rode wijnvlekken over zijn lichaam, op je afkomen. Wat zou mijn broer gedacht hebben? Waarschijnlijk niets meer dan nieuwsgierigheid: wie is dit onbekende kind in mijn huis? Laat ik eens dichterbij gaan. Maar bijna al mijn vrienden schrokken zich dood. Dat deed pijn. Het is je grote broer, degene die bij jou hoort, en toch is hij degene waar anderen bang voor zijn. Dat gevoel kan je het idee geven dat jij en je gezin anders zijn dan de rest, dat je er net niet helemaal bij hoort.
Dat gevoel van anders-zijn kwam later ook op andere momenten terug. Op school, bij vrienden of in gesprekken over familie merkte ik dat mijn situatie lastig uit te leggen was. Andere mensen hadden het over ruzies met hun broers of gezamenlijke vakanties, terwijl ik wist dat dat voor mij nooit zo zou zijn. Soms voelde het alsof mijn gezin buiten de normale maatschappij viel, omdat ons leven draaide om zorg, aanpassingen en verantwoordelijkheid in plaats van vanzelfsprekendheid en vrijheid.
Naarmate ik ouder werd, veranderde mijn kijk daarop. Je leert het los te laten. Nu ik 21 ben, kijken mijn vrienden er nauwelijks nog van op. Niet omdat het ze niets kan schelen, maar omdat het normaal is geworden. En eerlijk gezegd is dat misschien wel het grootste compliment.
Zelfstandigheid
Ik moest al vroeg zelfstandig zijn. Mijn ouders zijn gescheiden, en als mijn moeder met mijn broer naar de tandarts of het ziekenhuis moest, bleef ik alleen thuis. Samen ontbijten deden we eigenlijk nooit. In de ochtend was mijn moeder volledig bezig met de verzorging van mijn broer, wat vaak de hele ochtend in beslag nam. ’s Middags had ik een uur pauze van school om thuis te eten, maar ook dan zat ik meestal alleen aan tafel omdat mijn moeder onderweg was voor de zorg van mijn broer. Dat was mijn normaal.
Ik heb dit nooit echt als een trauma ervaren. Ik ben sowieso voorzichtig met dat woord. Maar als ik erop terugkijk, realiseer ik me wel dat ik nooit een echt gezamenlijk gezinsgevoel heb gehad. Ook heb ik nooit een normale broerband gehad met mijn broer. We hebben nooit een gesprek gevoerd. Geen ruzies, geen onderlinge grappen, geen gedeelde geheimen. Als ik nu thuiskom en mijn broer is er ook, moet ik eerst rustig dichterbij komen voordat hij me herkent. Dan geef ik hem een kus op zijn wang. Vaak kijk ik daarna om en zie ik mijn moeder met tranen in haar ogen staan. Dat moment zegt misschien meer dan duizend woorden.
volhouden
Mijn moeder heeft ongelooflijk veel doorstaan. Ze is al zolang ik me kan herinneren gescheiden van mijn vader en stond er alleen voor met twee jonge kinderen, waarvan één ernstig verstandelijk gehandicapt. Ze werkte als kapster en kwam financieel maar net rond. Met hulp van buren, haar ouders en vooral haar eigen doorzettingsvermogen hield ze het vol. Niet dankzij mijn vader.
Ondanks alles wat ik heb gemist, heb ik een diep respect voor haar. Ik kwam niets tekort in materiële zin, maar als kind zijn er momenten die je simpelweg niet begrijpt. Waarom de aandacht steeds naar je broer gaat en niet naar jou. Mijn verjaardagen bestonden vaak uit mijn opa en oma die langskwamen en een moeder die druk was met de zorg voor mijn broer. Met kerst, Sinterklaas en Pasen was dat niet anders.
Begrijp me niet verkeerd, ik houd zielsveel van mijn broer en dat zal altijd zo blijven. Maar de band die ik met hem heb, is anders dan bij de meeste mensen. Dat zie ik niet als iets negatiefs, maar het maakt het leven soms wel ingewikkeld. Het is een manier van leven waar je niet voor kiest, maar waar je langzaam in groeit en uiteindelijk mee leert leven.