Wie is Jochem van Bergen?
In dit interview deelt Jochem van Bergen, een professionele verzorger, zijn ervaringen met de begeleiding van een 25-jarige man met het syndroom van Sturge-Weber. Jochem werkt bij Stichting Prisma en is al langere tijd betrokken bij de dagelijkse zorg voor Xander Verwater. Hij ziet van dichtbij wat deze aandoening betekent voor zowel de cliënt als zijn familie. Xander woont in een woonvoorziening waar begeleiders en verzorgers dagelijks zorgen voor hem en andere cliënten.
Aan het begin van het gesprek vertelt Jochem over zijn werk. Zijn rol gaat verder dan alleen het uitvoeren van dagelijkse handelingen; hij bouwt ook een vertrouwensband op. “Het draait niet alleen om zorgmomenten, maar om vertrouwen,” legt hij uit. Dat vertrouwen moet groeien, zowel bij de cliënt als bij de familie. Zonder deze basis is goede zorg volgens hem niet mogelijk.
Samenwerking met familie
Wanneer hem wordt gevraagd naar de samenwerking met de moeder en andere betrokkenen, spreekt hij met veel respect. “Zij kennen hem beter dan wie dan ook,” zegt hij. Vanuit zijn professionele kennis kan hij aanvullend helpen, meedenken en waar mogelijk de druk verlichten. In het interview benadrukt hij dat regelmatig overleg en duidelijke communicatie cruciaal zijn om de zorg goed af te stemmen en lastige situaties te voorkomen.
Tijdens het gesprek benoemt Jochem ook de emotionele zwaarte van mantelzorg. Waar zijn werkdag eindigt, gaat de zorg voor de ouders altijd door. Hij ziet hoe belangrijk het is dat mantelzorgers ook tijd en ruimte voor zichzelf krijgen. “Het is bewonderenswaardig hoeveel zij dagelijks dragen,” zegt hij. De kleine momenten motiveren hem het meest: een herkenbare reactie, een moment van rust of een glimlach van de cliënt.
Onbegrip en buitensluiting
Daarnaast vertelt Jochem openhartig dat hij zich door zijn werk soms buitengesloten voelt in de maatschappij. Hij merkt dat mensen vaak niet begrijpen wat zijn werk inhoudt of het bagatelliseren. “Als ik vertel wat ik doe, haken sommige mensen af of weten ze niet wat ze moeten zeggen,” legt hij uit. Ook merkt hij dat de zorgsector weinig zichtbaar is en dat er soms neerbuigend wordt gekeken naar mensen die in deze vorm van zorg werken. Dat kan een gevoel van afstand creëren tot de rest van de maatschappij. Toch benadrukt hij dat dit hem ook motiveert om zijn verhaal te blijven delen en bewustwording te creëren.
De verzorger legt verder uit dat het werken met iemand met het syndroom van Sturge-Weber specifieke uitdagingen met zich meebrengt, zowel lichamelijk als emotioneel. Hij benadrukt dat elk klein moment van vooruitgang of geluk een overwinning is. “Je leert om niet alleen te kijken naar wat iemand niet kan, maar vooral naar wat wél mogelijk is,” zegt hij.
Samen sterk in zorg
Tot slot spreekt hij zijn waardering uit voor de betrokkenheid van de familie. Ze zijn constant aanwezig en tonen veel geduld en liefde. Tegelijkertijd benadrukt hij het belang van professionele ondersteuning om mantelzorgers te ontlasten. “Goede zorg ontstaat in samenwerking,” zegt hij. Met dit interview wil hij laten zien hoe cruciaal de samenwerking tussen professionele zorg en mantelzorg is en hoe dit bijdraagt aan een zo goed mogelijk leven voor iemand met het syndroom van Sturge-Weber.
Hij sluit af met een boodschap voor andere zorgprofessionals: “Kijk verder dan de dagelijkse handelingen. Observeer, luister, wees betrokken en ondersteun de mantelzorgers. Alleen dan kun je echt het verschil maken.”